北京和上海2026年9月18日 /美通社/ — 9月15日，北京百普赛斯生物科技股份有限公司（以下简称"ACROBiosystems百普赛斯"）与上海迈邦生物科技有限公司（以下简称"MediumBank迈邦生物"）正式举行战略合作签约仪式。ACROBiosystems百普赛斯创始人、董事长兼CEO陈宜顶，高级副总裁、首席运营官兼联合创始人苗景赟，平台生态事业部负责人兼高级市场总监贺斯敏；MediumBank迈邦生物创始人、董事长兼CEO王延涛，CEO助理&中国区BD负责人宋义高等共同出席并见证此次签约。

AI设计蛋白，增强培养基性能

此次合作将聚焦"AI设计蛋白增强培养基性能"这一核心方向。双方将充分发挥ACROBiosystems百普赛斯在AI蛋白设计、实验验证和规模化制备方面的优势，以及MediumBank迈邦生物在培养基开发、细胞培养工艺和应用验证方面的积累，共同推动关键生物原料创新与培养基性能升级。

合作将首先围绕ACROBiosystems百普赛斯已经开发的AI蛋白展开，包括耐热稳定型bFGF、高活性细胞因子等。MediumBank迈邦生物将在相应培养基及细胞培养体系中开展应用测试和工艺验证，系统评估AI蛋白在增强培养基性能、提升细胞培养效果及优化生物工艺等方面的应用价值。同时，双方还将根据不同培养基、细胞体系和生物制药工艺的实际需求，共同定义关键蛋白的性能目标，定制开发稳定性、活性或其他关键性能更优的AI蛋白。

在具体合作中，ACROBiosystems百普赛斯将依托ACRO AIx开展蛋白计算设计、智能筛选、表达制备和初步质量评价；MediumBank迈邦生物将结合培养基产品、配方开发能力、细胞培养工艺及客户应用场景，完成应用测试与工艺验证。双方将以实验数据和应用反馈为基础，形成"AI设计—实验验证—培养基应用—数据反馈—再设计"的闭环迭代，加快AI蛋白由设计创新走向真实生物工艺场景。

针对具备产业化价值的合作成果，双方还将进一步探索产品供应、联合开发、委托生产和技术许可等多元合作模式，推动AI设计蛋白转化为可验证、可规模化、能够切实提升培养基性能的产品与解决方案。

携手探索全球供应链协同

除AI蛋白与培养基创新合作外，双方还将以ACROBiosystems百普赛斯GlobalLifeShip生命科学跨境供应链平台为起点，探索海外交付、跨境交易和产业资源协同等更多出海合作，共同提升生物工艺产品与解决方案服务全球客户的能力。

在签约仪式上，双方代表先后致辞

ACROBiosystems百普赛斯创始人、董事长兼CEO陈宜顶表示："今天的签约，不仅是双方合作的重要节点，也是我们共同推动AI技术走进真实生物工艺场景的新起点。AI正在加速渗透生物医药产业，其价值将从药物发现进一步延伸至CMC和生物工艺环节。蛋白是培养基中的重要功能组分，通过AI设计提升蛋白的活性、稳定性等关键性能，有望进一步增强培养基表现，帮助行业提升研发与生产效率。

ACROBiosystems百普赛斯已持续投入AI蛋白研发三年，并陆续推出包括耐热稳定型bFGF、高活性细胞因子在内的AI驱动产品。我们希望将自身在AI蛋白设计、实验验证和规模化制备方面的积累，与迈邦生物在培养基开发和真实工艺应用场景中的能力相结合。一方面，推动已有AI蛋白在培养基中的应用验证；另一方面，根据具体需求，定制开发性能更优的AI蛋白。

双方将把蛋白设计、培养基验证、数据反馈和持续迭代连接起来，共同将AI技术转化为客户能够真实感知的产品价值和产业价值。同时，中国生物医药管线出海持续提速，也将带动供应链由被动跟随走向主动出海。我们期待依托GlobalLifeShip，与迈邦生物进一步拓展全球供应链协同。"

MediumBank迈邦生物创始人、董事长兼CEO王延涛表示："迈邦生物成立七年来，始终专注于为全球生物制药企业提供生物工艺试剂综合解决方案，为客户提供从配方开发到大规模商业化生产的全流程支持。三年前，我们启动了AI驱动的人工智能培养基开发平台（AIMD）。依托2万套配方数据、高通量筛选能力及培养基开发经验，目前平台已迭代至2.0版本，形成从配方设计、实验验证到数据分析和模型迭代的开发闭环。在实际项目中，该平台可提效80%，并将开发周期压缩至2至3个月。我们相信，AI的应用正持续推动生物工艺研发与生产效率提升。ACROBiosystems百普赛斯在AI蛋白研发、关键生物原料及全球供应链方面拥有深厚积累，与迈邦生物在培养基开发和实际工艺应用方面的能力高度互补。我们期待以此次签约为起点，围绕AI赋能生物工艺，在AI蛋白、关键原料、培养基开发、应用验证及供应链协同等方面深化合作，将双方的技术优势转化为可验证、可规模化、能够为客户创造实际价值的解决方案。"

"质量、创新、服务"是ACROBiosystems百普赛斯始终秉承的品牌核心价值。此次与迈邦生物达成战略合作，是双方推动AI、蛋白工程与生物工艺深度融合的一次重要实践。未来，ACROBiosystems百普赛斯将持续深化ACRO AIx平台与GlobalLifeShip生命科学跨境供应链建设，连接AI计算设计与真实湿实验验证场景、赋能加速产业出海，并与MediumBank迈邦生物围绕关键生物原料性能优化、高性能培养基开发、细胞培养工艺创新及产业化应用展开探索，让人工智能真正走进生物制药产业场景，加速创新成果从技术验证走向产业应用。

百普赛斯集团ACROBiosystems Group：

百普赛斯集团ACROBiosystems Group（股票代码：301080）是成立于2010年的跨国生物科技公司，愿景是成为为全球生物医药、健康产业领域提供关键生物试剂、解决方案及创新商业模式的行业平台型基石企业。2021年在创业板上市。百普赛斯集团业务遍布全球，横跨亚洲、北美洲、欧洲，在中国、美国、瑞士等国家的16个城市设有办公室、研发中心及生产基地。目前累计服务客户超13000家，与全球知名药企建立了长期、稳定的合作伙伴关系。集团旗下拥有品牌ACROBiosystems百普赛斯、bioSeedin柏思荟、Condense Capital垦拓资本和ACRODiagnostics百斯医学等。

ACROBiosystems百普赛斯秉承"质量、创新、服务"的品牌核心价值，致力于为克服生物医药研发、生产、临床全流程挑战提供创新产品与方案。主要产品及服务包括蛋白、抗体、试剂盒及分析检测服务，应用于肿瘤、自身免疫疾病、心血管病、传染病、脑神经等疾病的药物筛选及优化、临床前实验及临床试验、药物生产过程及工艺控制（CMC）、诊断试剂开发及优化等研发及生产环节。ACROBiosystems百普赛斯子品牌包括Resilient Supply、膜杰作、Star Staining、Aneuro、CytoPak、SAFENSURE、ComboX、ActiveMax、GENPower等。

百普赛斯集团ACROBiosystems Group以加速生物药研发上市进程和服务于更好的临床应用为使命，愿通过自己的努力，从为客户带来价值开始，到为全球市场整个行业创造价值，积极为合作伙伴赋能，来加速包括靶点药物和免疫治疗药物在内的，各种生物医药的研发上市进程和临床上更好的应用，最终为人类健康事业做出贡献。

消息来源：ACROBiosystems

中国南京、上海和美国普莱森顿2026年9月16日 /美通社/ — 驯鹿生物，一家致力于发现、开发、生产和商业化血液恶性肿瘤及自身免疫性疾病创新细胞疗法与生物制剂的生物制药公司，今日宣布其基于自研平台InTelliCARTM开发的靶向CD20 in vivo CAR-T产品IASO208的新药临床试验申请（IND）已获美国食品药品监督管理局（FDA）默示许可。作为中国首个获FDA IND许可的慢病毒载体in vivo CAR-T产品，IASO208基于中国研究者发起的临床试验（IIT）数据，经与FDA沟通后直接开展Ib期临床研究，拟用于治疗复发/难治性B细胞非霍奇金淋巴瘤（R/R B-NHL）成人患者。

ASO208正在开展一项由研究者发起的单臂、开放标签、剂量探索性临床试验（IIT），旨在评价其在复发/难治性B细胞恶性肿瘤患者中的安全性、耐受性及初步疗效。该研究中，患者无需经受单采和清淋处理，仅接受IASO208单次静脉给药。目前已对11例患者完成给药，早期数据初步显示出良好的耐受性和积极的抗肿瘤活性，为后续开展更大规模、更系统的临床研究奠定了坚实基础。公司将持续推进相关临床开发，以更充分地评估其安全性与有效性。

驯鹿生物创始人、董事长兼首席执行官张金华女士表示："此次IASO208临床试验申请获得美国FDA默示许可，是驯鹿生物旗下自主研发in vivo CAR-T平台InTelliCARTM的重要里程碑，更标志着中国原研细胞治疗技术在in vivo CAR-T领域中的全球竞赛拉开序幕。依托自主研发的 InTelliCARTM平台，驯鹿生物已在血液瘤、自免疾病及实体瘤等领域布局多款in vivo CAR-T在研产品，目前多款产品已进入 IND-enabling 阶段。IASO208 凭借中国 IIT 早期数据获 FDA 许可，是监管机构对中国高质量 IIT 临床数据的认可，也为平台后续管线的国际开发奠定了基础。未来，我们将持续推进 InTelliCARTM 平台管线的临床开发，让中国原研细胞治疗药品更快惠及全球患者。"

消息来源：驯鹿生物

广州2026年9月17日 /美通社/ — 近日，在2026年世界肺癌大会上，由上海市东方医院周彩存教授口头报告了依沃西（商品名：依达方®）对比帕博利珠单抗，一线治疗PD-L1阳性晚期非小细胞肺癌的HARMONi-2研究总生存期（OS）数据。结果显示，依沃西单药治疗显著延长患者总生存期。

核心数据：中位总生存期30.8个月，3年生存率攀升至45%

本次公布的数据显示，依沃西组中位总生存期达到30.8个月，帕博利珠单抗组为22.6个月，HR=0.73（95%CI: 0.57‑0.95），死亡风险显著降低27%。依沃西组两年、三年生存率分别达57.9%和45.0%，均比帕博利珠单抗组高出10个百分点左右。且无论年龄、鳞癌或非鳞癌、PD-L1表达高低均观察到一致的获益趋势。此前已公布的无进展生存期数据显示，依沃西组中位无进展生存期为11.14个月，对照组为5.82个月。依沃西成为首个单药在头对头III期研究中打败帕博利珠单抗的治疗方案。

研究同时表明，依沃西整体安全性与帕博利珠单抗相当，3年随访下未出现新的安全性信号，在鳞癌患者中也未见明显的出血风险增加。周彩存教授指出，该研究结果支持依沃西作为一线治疗PD-L1阳性晚期NSCLC的标准方案。

临床价值：双靶点机制突破，提供"去化疗"新选择

非小细胞肺癌是我国发病与死亡负担较重的恶性肿瘤之一，其中PD-L1阳性患者约占总人群的60%，临床需求迫切。依沃西可同时靶向PD-1和VEGF，具有发挥"肿瘤免疫+抗血管生成"双重协同作用的优势，为众多肺癌患者提供了"去化疗"前提下更大的生存获益。

纳入医保、加速出海，创新药可及性持续提升

该适应症已于2025年在我国获批上市，并纳入2026年新版国家医保目录，有望进一步减轻患者用药负担，提升创新药可及性。在国际化方面，依沃西部分海外权益已授权海外企业合作开发，成为国产创新药"出海"的代表性案例之一。

业内人士表示，依沃西等国产创新药的研发与落地，体现了我国生物医药自主创新能力的提升，也为推进"健康中国"建设、惠及广大患者提供了现实支撑。

消息来源：康方生物

深圳2026年9月15日 /美通社/ — 近日，Medicovestor医科维（深圳）生物科技有限公司（以下简称"医科维"）宣布完成数百万元种子轮融资。本轮融资由同梦者（深圳）医药投资有限公司（以下简称"同梦者创投"）领投，深圳蒲公英江南创业投资有限公司（以下简称"江南创投"）和蒲公英（深圳）医药创投有限公司（以下简称"蒲公英创投"）共同跟投。

本轮融资将主要用于推进公司核心创新管线研发、CMC工艺优化、临床前研究以及全球注册准备工作，加速创新抗体药物从研发阶段向临床价值转化。

聚焦下一代抗体药物，打造国际化创新Biotech平台

医科维是一家专注于创新抗体药物研发的生物医药企业，依托国际创新药研发资源体系，聚焦下一代抗体药物及ADC（抗体药物偶联物）技术开发，致力于开发具有临床价值和商业潜力的新型精准治疗方案。

随着全球创新药研发进入深度竞争阶段，以ADC、双抗、新型抗体工程技术为代表的下一代抗体药物正在成为生物医药领域的重要发展方向。

医科维围绕抗体结构创新和药物作用机制优化，探索突破传统抗体药物开发模式，布局具有差异化竞争优势的创新资产。

目前，公司已形成以MC004、MC005为核心的创新管线布局。

MC004：探索新一代裸抗治疗策略

MC004是医科维自主布局的新型裸抗体创新项目。

区别于传统ADC药物依赖毒素载荷实现治疗作用，MC004探索通过抗体自身功能创新实现精准治疗，为下一代抗体药物开发提供新的技术方向。

目前，MC004已完成CMC工艺开发，包括生产工艺建立、质量标准开发及制备流程优化。

公司计划于2026年启动食蟹猴GLP重复给药毒理研究，并推动项目于2026年底至2027年初向FDA提交IND申请。

从临床前研发向IND阶段迈进，将成为MC004释放创新价值的重要节点。

MC005：布局女性健康创新治疗赛道

MC005是医科维重点打造的女性健康创新项目，围绕FRα靶点及ADC技术方向，探索子宫内膜异位症创新治疗方案。

子宫内膜异位症是一项全球性女性健康问题，目前仍缺乏能够真正改变疾病进程的创新治疗手段。

医科维希望通过创新抗体药物技术，为该领域提供新的治疗选择。

目前，公司已完成FDA Pre-IND会议资料准备，并推进相关临床前研究工作。

凭借项目创新机制和潜在市场价值，MC005已获得国际医药企业关注，已有MNC正在围绕项目合作可能性开展交流。

依托国际研发体系，多管线协同发展

医科维背后依托Medicovestor国际创新药研发体系。

Medicovestor Inc.是一家专注于下一代抗体药物开发的国际创新生物医药企业，目前已布局包括：

MC001——胰腺癌ADC项目；
MC003——卵巢癌双表位双载荷ADC项目；
MC004——新型裸抗项目；
MC005——女性健康创新治疗项目。

公司已形成覆盖实体瘤、女性健康等多个疾病领域的创新药研发组合。

未来，医科维将依托中国研发运营体系，与Medicovestor全球研发、资本及商业化资源协同发展，打造具有国际竞争力的创新药平台。

产业资本携手，助力早期Biotech成长

本轮投资方同梦者创投长期关注生命科学领域早期创新项目，坚持"投早、懂产业、长期陪跑"的投资理念。

同梦者创投认为，创新药研发是一项长期事业，早期Biotech企业不仅需要资金支持，更需要产业资源、研发经验和商业化路径的持续赋能。

此次投资医科维，是基于公司国际化创新药布局、核心技术方向以及未来产业价值的综合判断。

作为国内领先的生物医药产业创新服务平台，蒲公英长期深耕生物医药产业生态，在产业资源、创业服务、资本连接、人才培养及行业影响力方面形成独特优势。

此次蒲公英旗下江南创投和蒲公英创投共同投资，将充分发挥产业生态优势，在企业发展、产业合作、资本链接等方面持续支持医科维成长。

面向未来，推动创新药价值释放

完成本轮融资后，医科维将持续聚焦创新抗体药物研发，加快推进核心管线研发进程。

未来，公司将围绕：创新抗体技术平台建设、核心管线临床价值验证、国际合作拓展、全球资本市场发展，持续推进企业成长。

医科维期待与更多产业伙伴、投资机构共同推动创新技术走向临床，为全球患者提供更多创新治疗选择。

消息来源：蒲公英

学术直播预告｜同心同愈，智愈未来

由北京整合医学学会主办线上学术会议即将开播！

会议时间：2026 年 9 月 19 日 18:30‑20:30

线上相聚，聚焦骨质疏松诊断技术、围手术管理与序贯长程管理。

本次会议由李涯松教授担任主席，特邀王天乐、甘维、王雍立、朱焯晖等多位临床专家，围绕基于骨折预防的骨质疏松诊断技术及应用、绝经后女性骨质疏松脊柱围国手术管理、骨质疏松患者的序贯治疗与长程管理等内容展开交流，共同探讨骨质疏松诊疗实践要点。

9月15日，传奇生物宣布，董事会任命张颖（Ingrid Zhang）为公司首席执行官，即日起生效。

张颖此前担任诺华国际业务首席商务官，此次离开诺华后，将出任传奇生物CEO。

对于张颖而言，这也是其职业生涯中一次较为明显的角色转换——从跨国药企全球商业业务管理岗位，转向生物科技企业最高管理职位。

张颖于2011年加入诺华。

在此之前，她曾在麦肯锡、辉瑞和阿斯利康任职，职业经历覆盖管理咨询和跨国药企业务管理。

加入诺华后，张颖长期负责中国市场及业务管理，并先后担任多个高级管理职位。

2017年，张颖出任诺华制药中国总裁。

2022年，诺华进行全球组织架构调整，原制药和肿瘤两大业务板块整合为创新药物业务，张颖随后担任诺华创新药物中国总裁兼董事总经理。

2023年10月，张颖出任诺华中国总裁兼董事总经理，负责诺华在中国内地及香港的战略制定和业务运营。

这一职务持续了约半年。

2024年6月，张颖赴诺华总部任职，出任诺华国际业务首席商务官（CCO），负责国际业务相关商业上市策略等工作。

由中国区管理岗位转向国际业务，是张颖诺华职业履历中的一次重要变化。此后两年多时间，她的工作范围进一步从中国市场延伸至诺华全球业务体系。

张颖在诺华的职业轨迹，也呈现出较为清晰的业务范围变化。

早期，她主要负责中国市场的业务管理；2017年开始担任中国制药业务负责人后，逐步进入诺华中国核心管理层。

2023年担任诺华中国总裁期间，她负责中国区整体业务。

2024年转任国际业务首席商务官后，其工作重心进一步转向全球市场。

诺华2023年的公开资料显示，张颖自2011年加入公司以来，先后担任诺华制药中国总裁、诺华创新药物中国总裁等职位，并曾赴诺华波兰担任总裁和业务负责人。

传奇生物是一家以细胞治疗为主要方向的生物科技企业。此次任命后，张颖将正式担任传奇生物CEO，任期自2026年9月15日起生效。Alan Bash此前担任临时CEO，此后继续负责公司相关业务。

来源：思齐俱乐部

2026年9月15日，山东省济南市中级人民法院一审公开宣判十四届全国政协原常委、经济委员会原副主任毕井泉受贿案，对被告人毕井泉以受贿罪判处有期徒刑十四年，并处罚金人民币五百万元；追缴在案的毕井泉受贿犯罪所得财物及孳息依法上缴国库。

现场图。（山东省济南市中级人民法院供图）

经审理查明：1995年至2025年，被告人毕井泉利用担任国务院副秘书长，国家食品药品监督管理总局党组书记、局长，国家市场监督管理总局正部长级干部，十三届全国政协委员、经济委员会副主任，十四届全国政协常委、经济委员会副主任，中国国际经济交流中心常务副理事长、理事长等职务上的便利以及职权、地位形成的便利条件，为相关单位和个人在企业经营、行政审批、工程结算等事项上提供帮助，非法收受财物共计折合人民币5742万余元。

济南市中级人民法院认为，被告人毕井泉的行为构成受贿罪，数额特别巨大，应依法惩处。鉴于毕井泉到案后如实供述自己罪行，主动交代办案机关尚未掌握的大部分受贿事实；受贿犯罪中有未遂情节；认罪悔罪，积极退赃，受贿赃款赃物及孳息已全部追缴，依法可以对其从轻处罚。法庭遂作出上述判决。

据悉，济南市中级人民法院于2026年6月24日公开开庭审理了该案。庭审中，检察机关出示了相关证据，被告人毕井泉及其辩护人进行了质证，控辩双方在法庭的主持下充分发表了意见，毕井泉进行了最后陈述，并当庭表示认罪悔罪。被告人亲属、人大代表、政协委员和各界群众30余人旁听了庭审。

来源：新华社

近日，GSK宣布计划在2027年夏季关闭位于德国德累斯顿的疫苗生产工厂，这家拥有115年历史的工厂将结束其疫苗生产使命，约641个岗位面临裁员。

德累斯顿工厂的历史可追溯到1911年，由靠Odol漱口水发家的企业家卡尔·奥古斯特·林格创办的萨克森血清厂，是其前身。一个多世纪里，这里从血清厂演变为GSK的疫苗基地，主要生产传统鸡胚工艺的流感疫苗和肝炎疫苗，流感疫苗销往约70个国家，巅峰时期周产能约200万剂。

关停的理由，GSK归结为传统鸡胚流感疫苗市场需求持续走低，造成现有产能明显过剩。流感疫苗产线将全部并入加拿大魁北克Ste-Foy基地；按照时间表，生产将于2027年9月底前逐步停止，工厂彻底关闭则要等到2028年夏天。至于同样在此生产的乙肝疫苗产线将何去何从，公开信息中尚无答案。

消息引发的反弹超出企业预期。德国化学工业工会IGBCE与工厂企业委员会明确表态不接受，工会直言，损失的不只是641份工作，更是萨克森州多年积累的高端疫苗制造技能，乃至德国重要的制药制造专业知识。GSK方面承诺将出台安置方案，称德国仍是其重要市场，疫苗供应不会断档。

把镜头拉远，这并非孤立事件，而是GSK今年大规模重组的一环。7月底，GSK抛出三年降本计划：目标到2029年每年节省19亿英镑运营成本，重组一次性投入约24亿英镑；省下的资金一部分稳住成熟老药利润，大头投向专科药物晚期研发。今年2月，GSK已精简英美两地研发团队，最多350人受影响；但肿瘤、肝病、呼吸等重点管线反而新增科研岗，公司明确表示不会公布全球裁员详细数字。

同一周，默沙东宣布新泽西罗威全球总部再裁54人，其重组计划目标在2027年底前每年节省30亿美元、全球优化约6000个岗位。可见，跨国药企“瘦身”已成行业暗线：砍掉前景有限的传统产能与冗余架构，把资源集中到更有增长想象力的专科药和前沿管线上。

参考来源：

https://www.aol.com/articles/gsk-shut-vaccine-factory-germany-175551000.html

来源：药智网

作者：塞莱斯

诺和诺德，正在换一个更简洁的名字。

9月14日，诺和诺德宣布启动品牌重塑。此次调整最直观的变化，是公司今后在日常场景中将更多使用 “Novo”*这一名称。

不过，这并不是公司法定名称发生变化。

诺和诺德明确表示，Novo Nordisk A/S仍然是公司的全球法定名称，“Novo”主要作为公司日常使用的名称。

与此同时，诺和诺德公布了新的品牌主张——“Lasting Health Starts Now”，并推出新的企业文化体系“The Novo Way”。

换句话说，这次调整涉及的不只是一个名称，而是品牌形象和企业文化的一次同步更新。

对于成立已有百余年的诺和诺德来说，“Novo”并不是一个陌生的名字。

此次品牌重塑后，“Novo”将成为公司日常使用的名称。公司的视觉识别也随之更新，其中继续保留了具有历史渊源的Apis公牛标志，同时对整体视觉表达进行了现代化调整。

诺和诺德表示，希望通过新的品牌体系，让公司在不同市场、不同业务场景以及与患者、合作伙伴等利益相关方沟通时，拥有更加统一、清晰的品牌形象。

公司表示，希望通过文化体系的更新，适应医疗健康行业正在发生的变化，包括市场竞争加剧以及消费者在医疗健康决策中的参与程度提高。

相比名称和视觉体系的变化，行业更值得关注的，或许是诺和诺德接下来将公布什么。

按照公司安排，9月21日，诺和诺德将在伦敦举行Capital Markets Day，届时将进一步介绍更新后的公司战略。

而“Novo”这个新名字，也将从现在开始更多出现在公司的日常沟通中。

来源：思齐俱乐部

当“二十万分之一”不再只是一个概率，而成为一个具体的人、一段被疾病改变的生活，会是什么样？

9月13日，由中国人体健康科技促进会（以下简称“健科会”）、蔻德罕见病中心联合主办，默克中国医药健康等公益支持的“遇见二十万分之一——硬纤维瘤疾病故事展”在北京798艺术区启幕。展览通过患者故事、微纪录片、疾病科普和多感官互动等形式，呈现16位硬纤维瘤患者的真实经历，让公众从一个个具体的生命故事中认识这一罕见疾病。

活动现场，健科会秘书长助理刘黛西，蔻德罕见病中心（CORD）创始人兼主任、瑞鸥公益基金会创始人兼秘书长黄如方，北京积水潭医院骨肿瘤科主任刘巍峰，北京大学第三医院骨科四肢肿瘤专业组长姬涛，北京大学肿瘤医院骨与软组织肿瘤科副主任医师李舒，默克中国医药健康董事总经理穆安德等出席活动，共同见证硬纤维瘤DT关爱之家启动，并围绕疾病科普、规范诊疗和患者支持展开交流。

照见：二十万分之一的概率，是百分之百的人生

作为本次活动的主办方之一，刘黛西表示，希望借助此次展览，让更多人了解罕见病患者的真实处境。

“一个硬纤维瘤患者是二十万分之一，愿意把他们的故事讲出来、贴在墙上，可能是百万分之一；愿意来到现场跟大家讲故事的，也许是千万分之一。”刘黛西说。

在她看来，对于罕见病患者而言，能够讲述自己的故事，本身就是一次主动走向公众的过程。让这些患者的经历被更多人听见，也是推动罕见病公众认知的重要一步。

“让更多的患者能够在就诊求医的路上不再走那么多的弯路。”刘黛西说。

据统计，硬纤维瘤全球年发病率约为每百万人5例。“二十万分之一”看似遥远，但当疾病真正发生在一个人身上，影响的却是工作、家庭、兴趣乃至对生活的掌控感。

展览没有将硬纤维瘤简单呈现为医学知识，而是将患者经历转化为一个个可以被感知的生活片段。

“我的脚后跟无法着地，只能踮着脚尖去走路”；“这东西手术根本切不尽，只能一次次面对它”；“我最大的心愿，是有一天能重新变回行动自如的普通人”……

这些来自患者的讲述，勾勒出疾病带来的真实影响。

有人经历长达7年的误诊和反复治疗，腿部功能受到影响，不得不重新调整工作方式；有人面对胸腔内21厘米的病灶，在呼吸困难和持续疼痛之外，还要重新安排职业和家庭生活；有人因肩颈部肿瘤导致手臂上举、外展受限，曾经热爱的瑜伽和舞蹈只能暂时搁置；有人因腹腔病灶反复呕吐、肠梗阻，在高中阶段不得不休学；也有人在反复复发和治疗过程中，在生育和职业选择上面临难题。

“之所以选择患者故事展的方式，正是因为它能够把这些难以用数字说明的感受呈现出来。”黄如方表示，“大家看到的不再只是一份检查报告上的病灶，而是一个人的日常生活如何被疾病改变。”

破题：为受困的生命寻找自由出口

硬纤维瘤，又称韧带样纤维瘤病、侵袭性纤维瘤病，是一种罕见的局部侵袭性肿瘤，多见于30-40岁人群，女性患病率显著高于男性。它好发于全身深部软组织，常见于腹壁、腹腔/肠系膜、四肢、胸壁以及头颈部等，可引发剧烈疼痛、功能受限、活动能力丧失、畸形及疲劳等症状。

由于其自然病程差异较大、进展难以预测，并存在复发风险，加之传统治疗手段具有一定局限，疾病可能严重影响患者的身体功能和生活质量，部分病灶甚至会威胁重要器官功能和生命安全。

“硬纤维瘤是一种罕见疾病，正因为罕见，它很容易被忽视。”穆安德表示，“它或许不像人们通常理解的恶性肿瘤那样直接威胁生命，却可能悄然影响一个人的行动能力、职业发展、家庭计划，以及对自己生活的掌控感。”

李舒指出，硬纤维瘤诊疗中存在三类常见误区：把“不转移”理解为“危害不大”，认为发现肿瘤就应立即手术，以及只用肿瘤大小判断病情。“事实上，硬纤维瘤的自然病程差异很大。”他表示，“规范决策需要在病理和影像评估基础上，综合考虑病灶部位与进展速度、疼痛和功能风险、年龄与生育需求以及患者本人意愿。”

刘巍峰在自由交流中提到，硬纤维瘤涉及骨与软组织肿瘤、影像、病理、康复等多个学科，单一科室往往难以独立完成完整评估与长期随访管理。“多学科诊疗的价值，在于让不同专业的判断在同一个平台上相互印证。当评估更完整时，治疗决策才可能更审慎，也更贴近每一位患者的实际情况。”

姬涛进一步表示，硬纤维瘤患者从出现症状到获得明确诊断，往往要走一段并不短的路。提升下级医院与非专科医生对这一疾病的识别意识，建立更顺畅的转诊与会诊机制，是缩短诊断时间的关键。“对患者来说，少走一段弯路，就意味着更早获得合适的治疗方案，也意味着患者的肢体功能和生活质量更有可能得到保留。”

随着对疾病机制和自然病程认识的深入，硬纤维瘤诊疗正在经历一场重要转变：手术不再是所有患者确诊后的默认选择，治疗决策也转向更加审慎、更加个体化地权衡疾病控制与改善患者的生活质量。

对患者而言，治疗的价值最终要回到真实生活：在控制疾病进展的同时，缓解症状，改善生活质量，保护身体功能和生活选择。当治疗的目标从控制病灶进一步走向帮助患者回归真实生活，需要回应的问题也不再局限于诊疗本身。

联结：让点点微光汇聚成希望长河

罕见病患者人数虽少，但其医疗需求不容忽视。

《中国罕见病定义研究报告2021》把罕见病定义为新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病。由于发病率低、确诊难、治疗难，罕见病已成为全世界共同面临的医学挑战。近年来，我国不断增强罕见病诊疗的保障力度，出台了一系列政策文件，并从支持罕见病药物研发、推动多学科诊疗、提升公众认知等多个方面，持续完善罕见病诊疗体系。

对于硬纤维瘤患者而言，除了获得规范、个体化的诊疗，还需要可靠的医学信息、持续的病友支持，以及来自家庭、职场和社会的理解。如何将分散的患者、专业资源与社会力量连接起来，是改善患者处境的重要一环。

活动现场，刘黛西表示：“罕见病被更多人认识，需要更多人持续做实事。我们期待医疗、科研、政策与社会各界长期同行，加速罕见病困境“破冰”，努力让患者不孤单。 ”秉持这样的理念，硬纤维瘤DT关爱之家同步启动。黄如方表示：“对患者来说，被看见很重要。但被看见之后，更重要的是病友们要联合行动，去发出统一而有力量的声音，通过社群的力量推动病有所医，医有所药，药有所保，保有所得。”

通过这次活动，蔻德未来也愿通过搭建线上线下交流平台，推动专业知识共享、病友与家属互助、社群活动及多领域资源整合，让患者更容易获得经过整理、相对可靠的疾病信息，也让一个个分散的“孤岛”彼此连接。

穆安德强调了多方协作的重要性。他表示，改善罕见疾病患者的处境，需要政策制定者、临床、科研、患者组织、企业和社会的协同力量。作为全球公共健康的重要议题，罕见病也是默克长期关注的方向。“秉持‘齐心为病患’的初心，我们将持续投入包括罕见病在内的未被满足的临床需求，加速将更多创新药物带给更多患者。”

从看见患者的真实处境，到回应尚未被满足的医疗需求，一切最终都要回到“人”本身。从一场展览开始，让“罕见”被看见，让创新抵达一个个具体的生命。这条路需要医疗、科研、政策与社会各界长期同行，也终将通向一个更具韧性、更有温度的健康未来。