每年夏天,皮损一点点淡下去,赵女士都会以为,这次是真的好了。
2018年,赵女士第一次走进皮肤科诊室时,她31岁,还不知道银屑病会成为伴随自己多年的健康挑战。
医生告诉她,银屑病是一种慢性病,治疗目标不是“一次解决”,而是在规范治疗下尽可能控制疾病、和病症长期共处。
七年来,她逐渐形成了自己的治疗习惯——按时用药、坚持护肤、关注身体变化,也经历过疾病反复带来的困扰。
每到夏季,随着日照增加和环境变化,皮损往往有所改善,她也曾误以为疾病正在远离。但后来她发现,症状缓解并不意味着疾病消失,长期规范管理依然非常重要。
赵女士的经历,也是众多银屑病患者共同面对的问题:对于慢性疾病而言,患者需要的不止是一次诊疗,而是在长期治疗过程中持续获得专业支持。
夏季症状改善,不意味着银屑病进入“结束阶段”
“临床中经常会遇到这样的患者,看到夏季皮损减轻,就认为自己的银屑病好了。”首都医科大学附属北京安贞医院吉林医院皮肤科副主任医师刘卫卫表示,银屑病是一种慢性、免疫相关的炎症性皮肤疾病,具有反复发作特点。
夏季部分患者症状改善,与多种因素有关。一方面,紫外线照射增加,对部分患者皮损改善可能存在一定帮助;另一方面,空气湿度提高,也能够缓解皮肤干燥状态。但这些都是外部因素,“银屑病背后的免疫炎症状态仍然存在。”刘卫卫表示,如果患者因为症状缓解自行停药或者减少治疗,随着季节变化,疾病仍可能再次出现波动。
事实上,银屑病患者长期面临的挑战,并不是某一次治疗是否有效,而是在疾病长期过程中,如何保持治疗连续性。
在临床实践中,一些患者经过治疗后症状得到改善,但由于缺少持续管理,容易出现自行调整治疗方案、用药不规律等情况,最终影响疾病控制效果。
“医生一次门诊能够解决的问题有限,患者回家后的用药情况、治疗依从性以及疾病变化,同样需要关注。”刘卫卫表示。
对于银屑病患者而言,治疗过程中的很多问题都发生在日常生活中:症状改善后是否可以调整方案?药物使用过程中出现疑问怎么办?疾病出现变化是否需要及时复诊?这些问题如果无法得到及时回应,可能影响患者对于治疗方案的坚持,也影响长期治疗效果。
这也意味着,对于银屑病这样的慢性疾病,治疗链路不能止步于一次诊疗。
院外管理,成为决定长期疗效的关键一环
承接这段院外时间的,是阿里健康的慢病管理团队。慢病管理团队的椰枣曾梳理平台上大量银屑病患者的随访和复诊记录,并复盘客服进线反馈,发现了一个规律:患者最容易中断治疗的时点,恰恰是"皮损刚好转"的阶段——症状一旦减轻,部分患者便自行减药、停止复诊,待病情再次波动,往往需要重新开始治疗。
"门诊能覆盖的是就诊当下,而患者回家之后的用药和复诊,同样需要有人持续跟进。"椰枣表示。
围绕这一痛点,团队将院外管理拆解为几项具体服务:由药师定期开展用药回访,了解患者近期用药情况;组建患者社群,让患者的用药疑问能够得到及时回应,无需等待下一次门诊;同时支持线上复诊与续方,减少患者反复往返医院的负担。目前,这套院外管理服务已累计覆盖数百万慢病患者;在持续跟进下,合作产品的用药时长(DOT)平均提升了41%至195%。
支撑这套服务的,是一支规模可观的专业团队——平台组建了一支近百人的慢病管理团队及200人的全职药师团队。截至今年3月,与阿里健康签约提供在线健康咨询服务的执业医师、执业药师和营养师合计增长至近27万;同时,阿里健康不断提升慢病用户体验,累计慢病支付用户数同比增长23%。
创新疗法不断出现,长期管理成为银屑病治疗新课题
过去,一款新药从获批到真正到达患者手中,往往要经历较长的渠道铺设周期。而在阿里健康的这个过程被大幅压缩:一款新药最快可以当天审批、当天上架,患者在线即可第一时间购买、用上,不必再为一盒药四处辗转。
以利奥制药卡泊三醇倍他米松泡沫剂为例,作为国内首个且目前唯一用于成人斑块状银屑病的外用泡沫剂型,7月24日在上海开出首张处方,8月初便在阿里健康等平台开放线上购买,从首方到触网只隔约十天。对于一种需要长期、反复用药的皮肤慢病来说,这种"看得到、买得到、用得上"的可及性,本身就是坚持治疗的前提。
“银屑病治疗的目标,并不是简单追求短期皮损消失,而是帮助患者长期控制疾病,提高生活质量。”刘卫卫表示。近年来,随着生物制剂、小分子靶向药物等创新疗法的发展,银屑病治疗选择不断丰富,患者拥有了更加精准的治疗方案。
七年过去,赵女士仍在与银屑病共处。不同的是,她不再执着于哪个夏天能够一劳永逸地"治好"它——控制这种疾病,靠的不是某一次治疗,而是持续用上合适的药,并把院外的每一天认真过好。
这也是像赵女士这样的银屑病患者,正在获得的改变:当一款更适合长期使用的新药能够第一时间可及,当院外的用药、复诊、随访有专业团队持续接住,"长期获益"才不再只是一个写在治疗目标里的词。
从新药首发,到疾病科普,再到长期慢病管理,阿里健康正把创新药的价值一环扣一环地承接下来——对患者而言,这意味着更早用上好药、更稳地用好药;对药企而言,衡量一款药价值的标准,也正从上市初期的销量,转向它能否真正转化为患者身上的长期获益。
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